壱岐の島ホール(壱岐市郷ノ浦町)中ホールで7月18日・19日、「18トリソミーの子どもたち写真展 in 壱岐島」が開催される。壱岐での開催は昨年に続き2回目。
同展は、壱岐市在住の18トリソミー(エドワーズ症候群)のある長村磨梨生(おさむら・まりぃ)ちゃんの家族を中心に、壱岐医療的ケア児(者)家族会事務局が主催する。昨年は初開催ながら200人以上が来場した。
磨梨生ちゃんの母・佐知子さんは「2回目の開催は考えていなかったが、『すごく良かったから、また開いてほしい』『毎年続けることに意味があるのでは』という温かい言葉を頂き、背中を押してもらった」と開催を決めた。
佐知子さんは、「前回の開催以降、街なかでも声をかけられる機会が増えた」と話す。佐知子さんが立ち上げた「壱岐医療的ケア児(者)家族会」の支援者数も増えるなど、島内での理解の輪が広がっていることを実感しているという。
会場には全国から集まった18トリソミーの子どもたちの写真274枚を展示する。長崎県内からは、磨梨生ちゃんを含む4人の子どもたちの写真も並ぶ。
今回は「少しでも若い世代の方々に写真展を見てほしい」との思いから、2日間にわたり、さまざまなイベントを企画。18日は、「手ぶらでOK! 絵付体験」(13時~)のほか、佐知子さんが登壇する特別講演「18トリソミーの娘と、ともに生きる~医療的ケア児の子育て~」(14時~)を行う。
翌19日は、長崎県医療的ケア児支援センターの岡田雅彦センター長による特別講演(11時~)のほか、13時から大ホールで、長崎市高島在住のアーティスト「RAINBOW MUSIC」によるライブパフォーマンスを行う。楽曲「イキルチカラ」に合わせ、地元のダンスチーム「AMMMERS(アンマーズ)」がダンスを披露する。佐知子さんは「この曲は磨梨生ちゃんのことを歌っているような気がして、私たち家族が大好きな歌」と話す。
両日とも、ドキュメンタリー映画「うまれる」の上映会(18日16時~、19日9時~)を行うほか、専門家がアドバイスする「お悩み相談コーナー」も設ける。
佐知子さんは「かわいくて、頑張り屋の『18っこ』たちから、命の大切さや家族の絆、それぞれの幸せを感じていただけたらうれしい」と来場を呼びかける。
開催時間は、18日=12時~19時、19日=9時~16時。